Killian (2007)

Mon garçon a été déclaré épileptique à l’âge de 24 mois, son épilepsie s’est ensuite modifié et aggravé pour devenir un Lennox Gastaut quelques années après.

Des tests génétiques ont été fait et le gène CACNA1e a été trouvé quand il avait une dizaine d’années.

Mon fils fait des crises d’épilepsie chaque jours, il est scolarisé dans un IME (institut médico éducatif) depuis qu’il a 5 ans. Il ne parle quasiment pas, ne fait rien seul et a besoin d’un accompagnement pour chaque tâches de la vie. Il est tellement attachant, câlin et pleins de vie. Il adore jouer dehors, faire du vélo, regarder des dessins animés et faire du découpage. Cette maladie a bouleversé la vie de notre famille mais nous restons soudés face a tout ça.