Kian (2007)

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Kian wurde vor 12 Jahren eine Woche zu spät als großes Baby geboren. Er hatte einen Klumpfuss und seine Händchen immer gefaustet. Trotz allem hat er sich normal entwickelt. Er konnte den Kopf halten und in Bauchlage kam er in den Stütz. Mit 5 Monaten hatte er seinen ersten epileptischen Anfall und schnell kam die Diagnose West Syndrom. Viele Medikamente haben wir seitdem ausprobiert. Insgesamt waren es 18. Manchmal hatte er 5 gleichzeitig. Seine Entwicklung ist zurückgegangen, keine Kopfkontrolle,kein greifen, nur lautieren, seit 2015 PEG und keinerlei orale Nahrungsaufnahme mehr. Seit 3,5 Jahren  ist er anfallsfrei mit Keppra und CBD Öl. Seine Bewegungsstörungen sind dadurch leider nicht reduziert worden. Omeprazol nimmt er noch gegen Reflux und Movicol gegen seine Verstopfung.

Kian ist ein sehr ausgeglichenes Kind und geht sehr gerne zur Schule. Leider hat er immer mit seiner starken Verschleimung zu kämpfen und ist vom vielen husten immer sehr erschöpft. Seit einigen Jahren haben wir zudem die Diagnose Temperaturregulationsstörung. Das heißt, er hatte bereits mehrere Monate Fieber.

Kian hat das schönste Lächeln der Welt und kann mit seinen Augen alle um den Finger wickeln.