☆ Amaury (2019-2021) 

 

Amaury est né le 12/12/2019. 

Et vers 4 mois, on lui a déclaré un syndrome de west.
3 mois après les résultats génétique sont arrivés.... CACNA1E de novo mutation.

Il était nourri par gastrostomie, dormait avec une bipap avec oxygène. 

Il est décédé le 26/12/2021 atteint de Covid.

Nous habitons la Belgique. 

Des coupures de journaux ont été réalisés:

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